Сегодня ездили к остеопату лечились. Посмотрела она еще раз наш тазобедренный сустав. Не видит она подвывиха. Говорит, что снимок мог так получиться, т.к. сустав нестабилен. Слабые связки. А укорочение ножки идет из-за того, что спастика в крестцовой области как раз с правой стороны. Мы понаблюдали за ножкой. В спокойном состоянии ножка нормально, как только нарастает спастика, то нога тут же уходит вверх. Теперь будет нам еще и колоть в сустав лекарство для укрепления соединительной ткани. Она против операции. И нам нужно время, чтобы ткань соединительная окрепла. Максимум движений: ходьба, стояние в вертикализаторе. 

Сегодня ходили в бассейн. Инструктор сказала пробовать плавать без круга на шее. Одели Марише надувные нарукавники и она очень хорошо держалась на воде. Правда пару раз нырнула. Голову над водой держит уверенно, так что будем усложнять занятия. Еще купили утяжелители на ножки для плавания.

Вчера отправила еще документы и снимки в Турнера (С.Петербург). Прислали пока ответ, что документы переданы на отделение. Ждите ответ. После консультации в Туле, доктор у меня спрашивал как Мариша сидит. Я ему объяснила, что в позе "W". И он нам запретил так сидеть. Сажать  по-турецки нужно, чтобы отводить ТБС сустав. А в нашей позе сустав наоборот мы выводим для нас в неправильное положение. А Марише по-турецки  тяжеловато сидеть, говорит чуть-чуть больно. Может немного посидеть, а потом вытягивает ножки вперед. Так боюсь, если будет операция. Это все может растянуться от 1 до 2-х лет. А потом интенсивная реабилитация. Боюсь наркоза, боюсь послеоперационных болей. Это же спицы, гипс. А Мариша ни секунды не может сидеть на месте. Боюсь чтобы не потерять того, что мы приобрели за последнее время.

Поступлений 20.12 не было. 

Отправляла снимки на консультацию по ТБС.Но пока пришел только один ответ от Виноградова А.В. из 18 больницы г.Москвы. Необходима операция сначала на правый сустав, а потом на левый. Но в 18 сейчас не попасть из регионов, только Москва. В Перепелкину Волгоград ОДКБ не могу прорваться (трубку не берет, а по эл.почте не отвечает.) Уже 2 специалиста сказали, что необходима операция. 

Хотели начать лечение зубов с этой недели, пока не получилось. У Мариши начался стоматит. Не могу покормить никак. Говорит: покорми дочу, я голодная. Начинаю кормить, в слезы: не буду, рот болит.Весь день капризничает. Начали лечить стоматит.

Привезли нам коляску сегодня комнатную. Я в шоке! Когда позвонили из ФСС, сказали что коляски будут импортные и очень хорошие. И что в итоге- КАМ 3. Как делалась на заводе "топором", так мы ее и собирали.Зря я сразу не посмотрела в документах, не открывая коробку. Так была рада и лопухнулась. Знала бы -отказалась. Мариша даже в нее не хотела садиться. Вообщем сложили и убрали подальше. Ее в комнате даже негде поставить, размер как танк. И в двери  в наши не проходит. Издевательство просто какое-то над детьми. 

Поступлений нет. Осталось времени чуть больше месяца. Для лечения в Меридиане необходимо собрать еще 28032 р. Просим Вашей помощи!

Только что поступление на карту:

+150 р. (с карты 4276****7792) от Юлии.СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Сегодня доктор Николин перезвонил нам. Сказал, что операция по Ульзибату нам на данный момент не показана. А вот операцию необходимо делать на правый тазобедренный сустав. Убрать уголок. Теперь нужно найти хорошего ортопеда в Волгограде и еще раз проконсультироваться, и что-то решать уже. Сейчас носить хотя бы шину Веленского, чтобы не допустить вывиха бедра.Вот такие у нас не очень хорошие новости. 

Связалась с доктором Николиным из Тулы. Мы делали 2 операции по подрезанию спастичных мышц. Прошло почти 2 года после последней операции. Попросила проконсультировать по нашим проблемам. Началось укорочение правой ножки на 1 см. уже. Отправила снимки, доктор посмотрит и даст рекомендации. Нужно еще оперироваться или нет. Скорее всего он сказал, что необходим будет СВОШ. Так как у нас в последней операции контрактур не было. И у нас очень своеобразная спастика. Как он сказал "не такая". Под наркозом Маришка вся расслаблена, а обычно спастика есть и при наркозе. Будем ждать его решение.

Поступлений нет.

Опять мошенники в ВК под Маришу открыли сбор!!! Что же нам так не везет. За этот год уже несколько попыток. Незнаю, сколько им удалось собрать. Очень обидно...

Ох, сегодня только отошли после удаления зуба.Пришлось посидеть на Нурофене. Кушать не могла. Мариша делает маме каждый вечер массаж. Говорит: сними платье, буду делать массаж. Начинает делать и говорит: дыши... Доктором наверное будет! После 15 числа нам должны выдать комнатную коляску от ФСС, будем надеяться и ждать.

Поступлений нет.